Subir el Monte Fuji para curar a Nacho

Pedro Delgado y Eva Giménez, presidenta de ASDENT, ascenderán en bicicleta la montaña más alta de Japón para recaudar fondos para la investigación del síndrome de Dent
Fernando Belda. Fotos: Eva Giménez (ASDENT) -
Subir el Monte Fuji para curar a Nacho
Subir el Monte Fuji para curar a Nacho

En 2013 Pedro Delgado conoce la historia de Eva Giménez y su hijo Nacho -un niño de entonces 3 años con síndrome de Dent, una rara  enfermedad causada por una mutación en el cromosoma X que impide que los riñones funciones correctamente-, y decide apoyar a ASDENT, la asociación fundada por Eva y su marido para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad, desconocida y olvidada porque afecta a poco más 400 personas en el mundo.

Esta semana, Perico y Eva Giménez viajan a Japón para participar este domingo 10 en la Subida al Monte Fuji, una prueba cicloturista muy mediática, con cerca de 10.000 participantes, que consta de 24 km de ascensión a la montaña sagrada de Japón (y la más alta, con 3.776 metros), y Patrimonio de la Humanidad.

La prueba finaliza a seis kilómetros de la cima -en la llamada Quinta estación- distancia que ya no se pueden recorrer en bici. “Pero queremos ir más allá, y una vez en la meta queremos abrigarnos y subir andando todo lo que se pueda para poner una bandera de ASDENT –explica Eva-. La carretera llega hasta unos 2.300 metros de altitud y el Monte Fuji tiene 3.776. Hemos hablado con la organización para explicarles lo que vamos a hacer y que vamos a grabar un documental sobre este reto”.

Al igual que en otras pruebas deportivas en las que ha participado Eva (dos veces  la  Titan Desert, Épica GAES Atacama, una etapa de la TranspyrBackroads o La Rioja BikeRace), el objetivo es dar visibilidad a su historia y a la labor de ASDENT, y recaudar fondos para continuar con la investigación de la enfermedad contra la que lleva luchando su hijo los 8 años que tiene de vida. Con este fin, Pedro Delgado hará varias entrevistas con medios japoneses.

A la dureza propia de estas pruebas ciclistas, se suma el que Eva padece esclerosis múltiple: “Tengo un 45% de discapacidad en el lado izquierdo, en brazo y pierna –explica-. Me muevo bien, pero tengo poca fuerza. Con la bici voy bien en el llano, pero cuando llegan las subidas empiezo a implorar a todos los dioses para que me ayuden”. Asume que durante la subida al Monte Fuji, Perico le va a tener que empujar en más de una ocasión. Una mano que siempre está ahí para esta familia, de manera incondicional, desde que conociera su historia.

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Así nació el desafío

Hace dos años, Eva se dio cuenta de que de todos los enfermos de Dent que hay en el mundo (poco más de 400), su hijo es de los que se encuentra en peor estado de salud; “porque ha estado al borde de la muerte en siete ocasiones”. El Dr. Félix Claverie, genetista, le explica que en la enfermedad de Dent cada mutación genética es diferente y, en el caso de Nacho, es más compleja. Buscando en registros médicos encuentran que esta mutación está registrada en un adulto inglés y en un niño japonés de 8 años del que quieren saber cómo ha evolucionado pero nada más saben.

Se lo comento a Perico y me dice que tiene muchas ganas de hacer alguna acción potente con ASDENT y que en Japón hay alguna carrera interesante. Ve que existe esta prueba del Monte Fuji y me dice “Vamos para allá, participamos, damos visibilidad a la enfermedad de Dent, y a la vez intentamos contactar con algún médico”. El Hospital donde estaba registrado este niño japonés les ha dado cita para el 7 de junio, cita a la que Eva acudirá acompañada del Dr. Claverie en busca de alguna respuesta sobre la mutación genética de su hijo. En principio les iba a acompañar en la subida al Monte Fuji Santi Millán (otro apoyo incondicional para ASDENT), pero el adelanto en la grabación de un programa de TV se lo impedirá.

El apoyo que Santi Milán y Pedro Delgado dan a la Asociación de la Enfermedad de Dent resulta fundamental para dar a conocer su lucha. “Porque puedes hacer retos y  acciones muy potentes, que como no se comuniquen y no se vean no sirve para nada”, comenta Eva. Eso les explicó Santi Millán cuando le conocieron en 2010 en el hospital en el que Nacho, entonces un bebé de 8 meses, ya estaba ingresado.

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Embajadores de lujo

A través del actor y presentador, Eva se animó a participar en 2013 en la Titan Desert, una acción “potente” para dar a conocer su historia.Me lo insinuó y luego se dio cuenta de que era muy duro para mí”. Pero ella ya lo había decidido y empezado a entrenar para completarla. Pese a no estar muy preparada (no tenía experiencia alguna como deportista) acabó esta dura prueba por el desierto. “Me fue mal, sufrí mucho; no tenía ni idea de ciclismo ni de bicis. La prueba es durísima y encima yo iba de pardilla total… pero conseguí acabarla gracias a mis compañeros, por insistencia, motivación y ganas”.

A Pedro Delgado le conoció de forma curiosa:Cuando decido hacer la Titan Desert mi marido piensa que estoy como una cabra. Pero contacta con Perico, a quien admiraba desde pequeño, y le cuenta la situación, le dice que tengo esclerosis múltiple y le pide asesoramiento para mis entrenamientos, al menos ver cómo iba sobre la bici”. No esperaban respuesta, pero contestó. “Dijo que vendría a conocernos y a hacer un entreno conmigo. Luego nos comentaría que el correo de mi marido le impactó mucho”.

Un día de febrero de 2013 Perico fue a Barcelona y salió a rodar con Eva y Santi Millán. “Hablamos, conoció nuestra historia, se hizo socio de ASDENT y empezó a asesorarme con los entrenamientos. Desde el principio se implicó muchísimo. Es admirable que gente con su popularidad y la cantidad de compromisos que tienen se involucren de manera desinteresada para ayudar a otros”. En el caso de Pedro Delgado se dio además una circunstancia peculiar: “A pesar de ser un ídolo de tanta gente, yo no le ponía cara. Le tuve que decir a mi marido que me pusiera una foto suya en el ordenador para reconocerle cuando le viera”, comenta. 

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El mayor reto de su vida

Eva es capaz de plantearse cualquier reto para recaudar fondos con los que costear los gastos derivados de la investigación de la enfermedad de Dent. “El mayor reto de mi vida es descubrir una medicina para Nacho”, dice. #todopornacho

Al no funcionarle bien el riñón por esta mutación genética, el pequeño pierde por la orina grandes cantidades de potasio (cuyos bajos niveles produce arritmias), calcio, magnesio, sodio, cloro, fósforo... Para reponerle estas sustancias, debe tomar al día 26 pastillas de suplementos y cuatro jeringuillas de fosforo y carnitina, además de hormona del crecimiento. En los últimos meses, su problema son las numerosas piedras en los riñones que tiene.

En la actualidad, ASDENT paga los sueldos de cinco investigadores que, en dos equipos de trabajo (en los hospitales Vall d´Hebron de Barcelona y Nuestra Señora de Candelaria de Tenerife), están investigando esta enfermedad. Todo esto se financia con las aportaciones de los socios (cada uno paga 10 euros al mes y tienen 660 en la actualidad), la campaña “Tapones solidarios para Nacho” (a través de las agencias NACEX de toda España la gente puede enviarles tapones) y otros ingresos que obtienen con los retos. Pero la necesidad de dinero es continua para que la investigación no se pare, para probar en ratones nuevos medicamentos que podrían funcionar: “Ya recaudamos y pagamos 424.000 euros de la 1ª fase de la investigación, pero necesitamos 1,5 millones en 3 años para seguir con la misma”, explica. De esta cantidad ya han conseguido 125.000 euros.

Es un desafío continuo, sin descanso, que Eva afronta con admirable entereza: “Después del Monte Fuji tengo previsto hacer otras carreras, en julio participaré en las cuatro primeras etapas de la GAES PILGRIM (camino de Santiago de Madrid-Santiago con el equipo GAES femenino) y estamos cerrando otra gran locura en septiembre para conseguir este dinero que ahora mismo no tengo. Iré hasta el fin del mundo para salvar a mi hijo. Esta es ahora mi vida”.

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Enganchada al ciclismo

Para ello se entrena con la bicicleta 3-4 veces a la semana, intentando seguir los cuadros  de entrenamientos que le manda Perico. “Si puedo salir a entrenar durante el día, bien; si no tengo tiempo, cuando llega la noche y está la familia durmiendo me pongo a hacer rodillo, aunque hay días que me cuesta horrores”.

¿Vas bien preparada para el reto del Monte Fuji?, le preguntamos. “Nunca estoy preparada por mi esclerosis múltiple. Me entreno, pero en cuanto estoy 3-4 días sin tocar la bici pierdo lo que una persona pierde en un mes. Además, la pierna se me agarrota a menudo; mi enfermedad es un hándicap importante”.  Ella afronta este dolor físico sabiendo que tiene un sentido y un por qué: “Estoy convencida de que lo tengo que hacer. El dolor físico pasa, pero el dolor del alma no te lo cura nadie, ese no hay manera de quitártelo de encima”.

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A través de estos retos, Eva se ha enganchado al ciclismo, un deporte que “me ha dado vida”. Tengo días y momentos malos, preocupaciones y miles de gestiones. Pero cuando voy a entrenar, esas dos-tres horas que paso sobre la bici son como un regalo. Uso el ciclismo para ayudar a mi hijo pero también me está ayudando a mí; me da vida, desconexión, libertad… Incluso en subidas en las que sufro, me da sensación de vida y me reconforta interiormente. La bicicleta me ayuda mucho en mi día a día; no sé si podría aguantar toda esta presión sin estos ratos de desconexión que me proporciona”.  

Más información y contacto ASDENT: http://www.asdent.es/ 

#todopornacho

Trailer “El reto de Eva”

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