Marce Hernández, guerrero frente a la ELA

Cuando le diagnosticaron ELA, lejos de hundirse, se convirtió en un abanderado del optimismo. Esta crónica relata su lucha en presente aunque, lamentablemente, poco después de ser escrita Marce falleció. Hemos decidido publicarla intacta para homenajear a un hombre fuerte.

Marce acompañado de Susana, su inseparable apoyo, y del ciclista del Burgos BH Ángel Fuentes
Marce acompañado de Susana, su inseparable apoyo, y del ciclista del Burgos BH Ángel Fuentes

Cuando se miran, es como si la vida se detuviese un segundo. Como si las palabras estuvieran de más. “¿Qué te retiene conmigo?”, le escribe a través de su mirada.

Son sus ojos, ¿no te das cuenta?, le dijo a Carlos Sobera, un conocido presentador de Televisión, en pleno Prime-Time. Toda España fue testigo de ello.

Susana había ido hasta la sede de Tele5 para decirle a Marce que no le iba a dejar solo. Que sería su gregaria para siempre, si él quería, claro. Instantes después, le formuló la pregunta: “¿Te quieres casar conmigo?”, preguntó temblorosa. Marce no se pudo negar. Luego sacó un anillo que tuvo que ponerle ella misma. Todo esto podría no pasar más allá de una declaración de amor pública sino fuera porque meses atrás él le pidió que le dejara.

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Un día, tras una salida rutinaria en bicicleta, Marce notó que una de las manos era incapaz de sostener la maneta de su manillar. Tras varias pruebas, escalonadas en seis angustiosos meses, en junio de 2019 le diagnosticaron la peor de las noticias. Tenía Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Una enfermedad tremendamente cruel. Capaz de deteriorar el cuerpo progresivamente dejando intacta en el paciente la sensación de todo lo que le va ocurriendo.

Marce se derrumbó. Se acabaron las salidas en bicicleta con su amigo Kike. Tuvo que pedir la baja laboral. Luego llegó la silla de ruedas hasta renunciar a la independencia en algo tan simple como comer o vestirse. Los médicos le dieron su opinión. Que esa enfermedad siempre ganaba.

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Marce (izda), en una prueba de MTB antes de que le diagnosticaran que tenía ELA.  

Susana, para qué vas a estar aquí, pasándolo mal, llevamos poco tiempo, si me dejas no te lo voy a reprochar”, le dijo cabizbajo. Ella tomó su mano. Era ya demasiado tarde. Sus ojos, bañados en bondad, la habían conquistado. Y se lo llevó a Burgos, su ciudad, para poder cuidarle mejor.

Decidieron ver juntos las cosas buenas que tenía el ELA. Empezaron descubriendo el ELACYL, la Asociación castellano-leonesa que apoya a los afectados por esta enfermedad. Luego cerraron filas con los amigos que sí estarían, como, entre otros, Kike, el “Yogu” o Ismael, el hermano de Susana, que siempre se ofrece a ayudarla.

Posteriormente llegaron otros. Unos entraron en su vida de forma virtual, a través de sus videos de apoyo, como Alberto Contador, Juanpe Lopez o Valentí San Juan. O embaladas, como las medias bordadas que le regaló la mujer del “Chava” Jiménez. Otros, como Ángel Fuentes, entraron directamente por la puerta de su casa, imantado por la positividad de Marce tras la charla que le dio a él y a sus compañeros del Burgos-BH en la sede del equipo.

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Marce con los ciclistas del Burgos-BH, a los que transmitió toda su fuerza en una charla motivacional.

Aquel día Marce vivió un sueño. Compartir un rato con los protagonistas de su deporte preferido. No le olvidan. Incluso se acordaron de él cuando la Vuelta salió de Burgos hace unos meses. Sin embargo, con los corredores sólo quiso ser franco: les contó que la vida puede ser maravillosa. Que los lamentos por el infortunio, son cosa del pasado. Que hay que mirar de frente siempre, y exprimir lo cotidiano con optimismo.

Hoy ya no puede acudir a contarlo a ningún sitio. Tampoco explicarlo con su voz pausada. La ELA le ha robado el movimiento. También la voz. Susana dice que la tenía muy bonita, pero no tanto como sus ojos.

Ahora son dos ciclistas embarcados en una escapada en la que pedalearán contra el tiempo, aunque el viento del destino se empeñe en soplar en contra. Comparten una energía especial, empapada en una mirada cómplice y una frase tatuada en sus brazos: “Un guerrero nunca se rinde”. Ambos lo son.

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La habitación de Marce despide calor humano. Frente a él, un sistema informático cuenta todo lo bueno que alberga en su mirada. Sobre su pared, se sostienen dos fotos. Una, la que está frente a él, le dibuja imponente, sosteniendo su bicicleta. Reflejo del pasado. Otra, dibuja a Maia, la perrita que duerme bajo su cama. Pero lo más importante es la mano firme de Susana. Leal. Nunca le abandonará. Se lo dijo a Carlos Sobera un día delante de toda España. “Es por sus ojos, ¿es que no te das cuenta?”.


PD: Descansa en paz Marce, guerrero frente a la ELA.

 

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